À l’occasion de la semaine internationale de l’accouchement respecté, nous partagerons divers témoignages sur le thème “Birth Loud & Birth Proud”. Notre objectif ? Visibiliser diverses réalités vécues autour de la grossesse, de l’accouchement et du post-partum.
“J’ai eu 3 enfants et je suis une maman sourde. C’est une surdité bilatérale de naissance, sévère aujourd’hui. À chaque accouchement, j’ai dû subir la violence liée à mon handicap de la part du personnel soignant qui n’avait que faire – ou qui ne savait que faire – de ma surdité. Au premier enfant, un dépistage néonatal de la surdité a été imposé à mon enfant sans qu’on me prévienne. Au second enfant, malgré le fait que j’ai refusé, on m’a forcée à lui faire subir une batterie de tests. Quelques heures après la naissance de mon troisième, qui est né le premier mai 2023, j’ai réussi à leur interdire de toucher à mon enfant pour lui fourrer cet appareil invasif dans l’oreille. Mon refus a provoqué un émoi, jusqu’à envoyer une jeune pédiatre pour me faire la morale, comme si j’avais perdu la raison. Maman sourde, maman qui refuse les soins proposés, maman folle ? Pour sortir, j’ai dû signer une décharge qui stipulait que j’étais responsable si mon enfant développait une surdité. En tant que maman, je savais que mes deux aînés sont de super « entendants » et comme mon petit dernier bougeait énormément dans mon ventre durant ma grossesse, je n’avais aucun doute sur le fait que mon expertise de maman valait beaucoup plus que leur validisme médical.«
« Je suis fière d’avoir pu résister à cette violence. Je suis fière d’avoir pu dire non et d’avoir tenu bon face au validisme médical, même si cela dérangeait l’ordre établi. En vérité, les tests ne sont pas une obligation. On fait croire que c’est pour le bien-être de l’enfant alors que souvent c’est surtout une étape préparatoire dans un processus de médicalisation à vie du handicap d’un enfant.«
Lorsqu’un dépistage précoce diagnostique un enfant sourd, les médecins en font souvent un drame ce qui laisse les parents désœuvrés, voire dévastés. Quand tu es une maman entendante et que ton enfant est sourd, la manière dont le corps médical présente les choses renvoie une image extrêmement dure de la surdité.Le corps médical vous fait comprendre que l’enfant n’est pas l’enfant valide qu’on attendait.
Dès la naissance, on te fait comprendre que ton enfant n’est pas normal. Ce miroir renvoie un regard normalisant sur les mères et les enfants. C’est un réel problème dans notre société validiste.
On ne prend pas en compte les affects ni les aspects sociaux. La langue des signes est évacuée au profit des solutions médicales comme l’appareillage ou l’implant qui nécessite une opération chirurgicale, sans le consentement de l’enfant, qui a pourtant des droits. Les alternatives ou la non-intervention ne sont pas présentées, et difficilement envisagés. Sans parler des risques et des conséquences négatives quand l’enfant rejette ces dispositifs. Oui, la médecine fait de nombreux progrès, mais elle n’a pas encore compris que parfois, c’est au détriment des patient·es, surtout quand leur avis, leur droit à une information complète et leur capacité à décider n’est pas respecté.
Ce qui m’a aidée à me sentir forte, à me sentir fière, c’est toute l’expérience que j’ai acquise. Je connais mieux mon handicap de la surdité que ces médecins car je suis une personne concernée qui a une expérience directe et quotidienne de ce que cela implique. Au sujet de mon expérience de maman, avoir été connectée à mes trois enfants pendant ma grossesse et mes accouchements, et avoir été capable de décoder les signes montrant que mes enfants entendaient parfaitement, m’a donné confiance en mes capacités de compréhension sur un sujet que je maîtrise. »
À propos de Shahin
Shahin, maman solo handie de trois enfants et militante féministe, antivalidiste et co-fondatrice de la collective F.R.i.D.A., une association de prévention et de lutte contre les violences faites aux femmes en situation de handicap.
Être écoutée ne devrait pas être un combat
Aujourd’hui encore, trop de femmes racontent ne pas avoir été écoutées lorsqu’elles exprimaient leur douleur, leurs inquiétudes ou leurs besoins dans le cadre des soins. Ce manque d’écoute est encore renforcé lorsque les femmes sont racisées, handicapées ou issues d’un groupe minorisé.
Nous ne devrions pas devoir demander aux femmes de faire ce qu’il faut pour “se faire entendre”. Écouter, croire, informer et respecter les patientes est une obligation, pas un luxe. Divers facteurs, comme le manque de temps et de moyens mettent une pression sur les soignant·es qui disposent de moins en moins de ressources pour exercer leur métier de manière respectueuse. L’organisation et le financement des soins de santé est un enjeu capital. L’accès à la santé pour tou·tes n’est pas négociable !
Pour en savoir plus sur les discriminations liées au thème de ce témoignage, Shahin vous recommande la lecture du livre « En finir avec les idées fausses sur le handicap » de Clara Mautalent.
Faire entendre nos voix, accoucher avec fierté
Cette campagne s’inscrit dans le cadre de la Semaine internationale pour des naissances respectées, une initiative du European Network of Childbirth Associations (ENCA), un réseau européen d’associations engagées autour de la naissance et des droits des personnes qui accouchent. Le thème de cette année, “Birth Loud & Birth Proud”, invite à rendre visibles les expériences, les voix et les réalités vécues autour de la grossesse, de l’accouchement et du post-partum.
Nothing about us without us
Cette semaine, nous mettons en lumière des récits de personnes et des expériences diverses autour des trajets de grossesse, de post-partum d’accouchement. Visibiliser des réalités différentes et des vécus complexes autour de cette période est un défi. Aucune campagne ne pourra représenter toutes les expériences. Nous essayons malgré tout d’ouvrir des espaces et de faire résonner les voix des personnes concernées car nous sommes persuadées que les femmes et personnes enceintes sont les premières expertes de leur corps. Leurs ressentis, leurs savoirs, leurs vécus et leurs besoins comptent. Le rôle de la société, des professionnel·les et des institutions est de leur offrir le respect, les ressources et le soutien nécessaires pour qu’elles puissent nourrir leur confiance en elles et accueillir et prendre soin de leur nouveau-né dans de bonnes conditions.
Se mettre à leur écoute est la meilleure manière de faire évoluer notre société et nos institutions pour des soins toujours plus respectueux des droits des usagères.
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